domenica 29 settembre 2013

Endometriosi: questa sconosciuta

Era da tanto che volevo farlo. Parlare dell'Endometriosi. E' un discorso molto serio e delicato, ma è una responsabilità che voglio prendermi proprio perché se ne parla poco, troppo poco, tant'è che è ancora una malattia sconosciuta, sottovalutata e sottostimata alla maggior parte delle persone, ma anche degli specialisti.
L’endometriosi è una malattia complessa dell'apparato genitale femminile, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica).
L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.
L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’endometriosi (specialmente quella extra genitale) comporta invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. (fonte http://www.apeonlus.com/endometriosi.html).
Le formazioni endometriosiche non sono in genere maligne o cancerose: si tratta di un tessuto normale situato in una sede anomala. La trasformazione maligna del tessuto endometriosico è un evento molto raro. Per questo la diagnosi della malattia è molto difficile, perchè non si riscontra la presenza di nessun tessuto anomalo con le normali forme di analisi.
La diagnosi della malattia è lunga e difficile (in media più di 10 anni), la sede dei disturbi è ben lontana dall’apparato ginecologico e i sintomi vengono scambiati per una serie di altre possibili patologie: il dolore cronico viene associato o attribuito alla sindrome del colon irritabile o a stress, dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere associati ai classici disturbi mestruali.
Per questo è importante affidarsi ad un ginecologo che abbia molta esperienza in endometriosi, poichè questa specifica competenza gli consente di valutare correttamente tutti i dati a sua disposizione, e di giungere ad una diagnosi esatta in tempi brevi. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio il rene).
Esami che possono fare sospettare la presenza di endometriosi sono: ecografia ovarica transvaginale (che rileva la presenza di cisti), dosaggio del marker Ca125 (attraverso un esame del sangue dà indicazione sulla presenza di infiammazione pelvica) e visita ginecologica manuale (per verificare la mobilità dell’utero ed escludere, ad esempio, la presenza di aderenze). 
La diagnosi di endometriosi la si può avere comunque con certezza solo attraverso un esame chirurgico esplorativo in anestesia totale: la laparoscopia.
Allo stato attuale delle conoscenze scientifiche non esiste una cura definitiva per l’endometriosi, che rimane una malattia cronica, anche se molti progressi sono stati fatti e, sicuramente, rispetto al passato, viene offerta la possibilità di una migliore qualità di vita.
Quando si parla di “cura non definitiva per l’endometriosi” ci si riferisce alla non disponibilità di terapie (mediche o chirurgiche) che possano risolvere per sempre il problema, facendo “scomparire” la malattia e le sue lesioni. 
Le terapie possibili, ad oggi, sono mirate al controllo della progressione della malattia, alla riduzione della probabilità di recidiva (per esempio dopo gli interventi chirurgici) e soprattutto ad alleviare i sintomi, cioè a contenere il dolore nelle sue varie manifestazioni e/o a contrastare l’infertilità. (fonte http://www.endoassoc.it/LAMALATTIA/Terapie.aspx)

Ma perchè vi parlo dell'Endometriosi e proprio oggi????
Perchè oggi sono esattamente 4 anni dal mio intervento di laparoscopia diagnostica.
La prima volta che ho sentito parlare di Endometriosi è stato nel marzo del 2007, ricordo esattamente quel momento, e ho capito subito che non era niente di buono, ma era comunque una risposta.
Cercavo una risposta da molti anni, da quando ero poco più di una bambina, e mi ero stufata di stare sempre male, di vedere le altre ragazze che quei "giorni del mese" li passavano come se fosse vita normale, e io no, ed ero davvero stanca di vedere la sofferenza negli occhi dei miei familiari quando mi dovevano accudire nei momenti in cui stavo più male. 
Così mi sono recata nello stesso ospedale dove anni prima siamo nati io e i miei fratelli, che ha un reparto di ginecologia e ostetricia che già negli anni '80 (quando sono nata io) era tra i più all'avanguardia in Italia. Volevo solo controllare come era la situazione e vedere se sarebbero riusciti a dirmi qualcosa di diverso dai mille ginecologi da cui ero già stata. Quindi con una semplice visita è iniziato tutto il mio percorso.
Sono stata indirizzata nel Centro delle Algie Pelviche del reparto e da li ho iniziato tutte le visite specialistiche per analizzare il mio stato e se eventualmente le mie condizioni dipendessero dalla fantomatica Endometriosi. 
Di solito alla parola Endometriosi si associano sempre fertilità/sterilità. La sterilità colpisce il 30-40% circa delle donne con endometriosi ed è un esito comune con il progredire della malattia. Potete immaginare la preoccupazione che aleggiava nel mio cuore e ho tenuto per me questa informazione per non preoccupare ulteriormente la mia famiglia. Dopo due anni di cure a base di ormoni, che hanno portato non poco scompiglio nella mia vita (ci sono voluti 6 lunghi mesi di sofferenza e altrettanti diversi farmaci solo per trovare quello adatto a me, che mi hanno fatta entrare e uscire dall'ospedale nelle ore più impensate del giorno e della notte con emorragie e disturbi vari...), innumerevoli ecografie, analisi del sangue, isteroscopie, risonanza magnetica ecc. ecc. ancora non si era riuscito a scovare nessun focolaio di endometriosi! Così l'unica soluzione rimasta era solamente l'operazione in laparoscopia. E' un intervento poco invasivo, in anestesia totale, ma che ha una degenza in ospedale di massimo 3 giorni e la ripresa è rapida e le cicatrici sono poco visibili. 
Ero così convinta di avere l'Endometrosi che non mi capacitavo di come fosse possibile non trovarla! La preparazione all'intervento è durata un mese ed è stato molto stressante! Mi hanno rimandato due volte la data dell'intervento, ho fatto mille analisi e visite specialistiche e intanto l'ansia aumentava.
Alla fine nonostante la paura di subire un intervento, si tratta sempre di anestesia totale!, non vedevo l'ora che arrivasse quel giorno per sapere!
Quel giorno è arrivato, il 29 settembre, e l'intervento è andato molto bene! Solo che quando mi sono ripresa dall'anestesia non volevo credere alle mie orecchie: io NON ho l'Endometriosi! Soffro di Adenomiosi, la "cugina buona" dell'Endometriosi, le cellule endometriosiche si localizzano nel miometrio, la parete muscolare dell’utero senza uscirne. I sintomi più comuni dell'adenomiosi sono cicli mestruali molto abbondanti e dismenorrea (dolore durante la mestruazione), tutti gli altri miei sintomi, che erano stati associati all'Endometriosi, erano invece dovuti ad una appendicite cronica latente che aveva colpito la parte bassa dell'intestino. Durante l'intervento, oltre a "ripulire" i focolai di adenomiosi, mi è stata tolta l'appendice malata, tutte le aderenze che mi aveva creato e ricostruito il tratto di intestino a cui si era ancorata. Sono stata 5 giorni in degenza all'ospedale, poi a casa un altra settimana circa tra letto e divano e poi piano piano ho cominciato a riprendermi completamente. Ora sono sempre in cura nel Centro Endometriosi e Algie Pelviche e faccio parte di uno studio sulle giovani donne affette da dolore cronico. Vado a visita ogni 3 mesi e continuo la mia terapia, perchè l'adenomiosi è meno grave, ma è comunque recidiva e non è detto che in futuro si trasformi in Edometriosi, ma la mia vita è completamente cambiata dall'intervento! Sono 4 anni che sto molto bene, come non lo ero mai stata, non convivo più col dolore quelle poche volte che si ripresenta ho imparato a domarlo. Ringrazio il Centro in cui sono in cura, il mio ginecologo (che è un santo!) e tutte le sue collaboratrici, compresa la psicologa, che mi hanno sopportata e supportata, sono una paziente molto "impaziente" e soprattutto durante il ricovero sono stata una palla al piede, ma loro sono stati la mia rinascita, sono stata fortunata, molto fortunata.
Sono stata indecisa fino all'ultimo se pubblicare la mia storia, perchè io sono stata davvero fortunata, ho aspettato "solo" pochi anni in confronto ad altre donne, ho avuto sostegno, non mi sono mai sentita sola e soprattutto perchè non ho l'Endometriosi. So che molte altre donne non sono così fortunate, ho letto tante storie toccanti e ho conosciuto donne meravigliose in ospedale, che continuano a convivere con il loro dolore fisico e psichico, e di questo mi sento un pochino in colpa, ma alla fine ho deciso di farlo perchè l'Endometriosi è una malattia ancora troppo sconosciuta! Con il mio contributo voglio unirmi a tutti quelli che ogni giorno si battono contro l'ignoranza, la disinformazione e l'approssimazione che aleggia ancora intorno alla malattia nonostante l'altissimo numero delle donne in età fertile che ne sono affette in Italia. Le donne che ne sono affette senza saperlo sono considerate esagerate, ipocondriache, con una soglia del dolore troppo bassa, sono considerate viziate e solo in cerca di attenzione, molte vengono curate anni e anni con psicofarmaci perchè nessuno si accorge che non è una condizione psichica, ma una vera e propria malattia, vengono umiliate, derise, in primis da ginecologi incompetenti. Il dolore di una donna non deve essere ignorato. L'Endometriosi è una malattia invalidante, nel corpo e nell'anima, e ogni donna a diritto ad essere ascoltata, capita, curata, assistita, soprattutto dalle nostre istituzioni. E' una malattia invalidante, che discrimina le donne e le penalizza sul lavoro, solo recentemente è entrata a far parte delle malattie invalidanti per l'Inps, anche se si sta ancora lavorando per i criteri di riconoscimento dell'invalidità. Le donne affette devono comunque pagarsi tutte le cure, ticket e medicinali vari senza nessun tipo di aiuto economico da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Per questo si cerca di parlarne il più possibile, perchè alle istituzioni risuoni il peso di un problema così grave che affligge tantissime donne in Italia e in Europa.
Queste mie poche parole, il racconto della mia esperienza, sono solo una goccia nel mare della speranza! Sono stati anni lunghi, difficili, con un percorso spesso doloroso per me e la mia famiglia, ma non bisogna arrendersi, non bisogna fermarsi al primo medico, non bisogna lasciarsi prendere dallo sconforto. Se si hanno determinati sintomi bisogna insistere nell'esprimerli al nostro medico e non bisogna accontentarsi se non siamo soddisfatti della scarsità di analisi che hanno portato con trascuratezza a una diagnosi non curata. Non bisogna spaventarsi di tutte le visite, le analisi, di tutte le persone che ti toccano e guardano dentro di te. Non bisogna avere paura degli interventi chirurgici, bisogna trovare la forza di andare avanti fino alla giusta diagnosi e soprattutto non bisogna avere paura di lasciarsi aiutare! Ci sono centri in tutta Italia dedicati all'Endometriosi che fanno un lavoro impagabile e sono aperti a tutti!
Spero davvero che questa mia piccola testimonianza possa servire a qualcuno, perchè io sono stata aiutata e se ce l'ho fatta io ce la può fare chiunque!
Qui sotto lascio un pò di link di siti di associazioni da cui poter carpire molte informazioni e contatti necessari.
Se qualcuno avesse bisogno di maggiori informazioni circa il Centro in cui sono cura io non esiti a contattarmi.


Vi segnalo inoltre il sito di una donna molto coraggiosa, nelle sue parole e nei suoi due libri ha urlato tutto il suo dolore, nel sito la testimonianza di tante altre donne. Non restiamo nel silenzio, divulghiamo tutti la conoscenza dell'Endometriosi!

Grazie a tutti dell'attenzione!!!

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